En la vida real....

http://www.youtube.com/watch?v=WPji7WxdwJQ&feature=player_detailpage
http://www.youtube.com/watch?v=J-idXpWyR30&feature=player_detailpage
http://www.youtube.com/watch?v=EzS9TTFJ8BQ&feature=player_detailpage

Estos vídeos que sugiero ver, explican de una manera muy directa y visual el trabajo de todas las personas que intervienen en la vida de los niños autistas, desde educadores sociales, médicos, psicólogos, pedagogos, hasta los lugares donde se imparten dichos cuidados y trabajos.
También, podemos observar las características de los propios enfermos  y ver que no sólo se trata con niños pequeños sino que existen, también, atenciones para personas adultas con esta enfermedad. 

"Perros terapia"

La Terapia/Educación Asistida con Animales en países anglosajones hace años que se viene realizando, y en España está ganando cada vez más adeptos. Se ha demostrado científicamente que es de gran utilidad e importancia en diferentes ámbitos de la terapia y educación aplicada a personas con diferentes discapacidades o necesidades especiales.

Sobre el Autismo existen estudios, escritos y experiencias basadas en personas que padecen este trastorno usando animales en diferentes intervenciones terapéuticas o educativas. Por citar algunos autores tenemos a Granger y Kogan (2003) que dicen: “El uso de la TAA (Terapia Asistida con Animales) ha tenido éxito con niños autistas, especialmente en el aumento de la autoestima, la socialización y el desarrollo de las habilidades del lenguaje (Law & Scott, 1995)”.
También sabemos que utilizar animales en estas intervenciones y con este colectivo hace que haya un aumento de la interacción social y una disminución de las conductas de autoestimulación; que se incrementen las conductas de juego; que la aproximación al animal vaya seguida de la aproximación al Terapeuta; y que el contacto con el animal vaya acompañado de un mayor y mejor uso del lenguaje con signos o verbal.

Con un animal se puede trabajar en las sesiones, entre otras, las siguientes áreas y objetivos:

1. Área psicológica y cognitiva.
2. Área de conducta.
3. Área de la comunicación y del lenguaje.
4. Área del aprendizaje.
5. Área de socialización.
6. Área psicomotora.
7. Área de autonomía personal.

Hay que tener en cuenta que la estimulación sensorial es muy importante y sobre todo el tacto. Por un lado, porque el interactuar -tocar o acariciar- con el animal hace que se conecten con la realidad; y por otro, acariciar un animal es beneficioso para la salud y el bienestar de las personas, ya que la calidad de las relaciones sociales depende en gran parte del tacto; siendo las sesiones una gratificación táctil, con valor terapéutico, tanto para la mejora de la salud psicológica como de la física.

Una sociedad para todos.

Centrándonos en un ámbito más comercial, la industria electrónica (junto con nuevos avences médicos) también se empieza a interesar por este tipo de enfermedades como es el caso del autismo y crea utensilios, aparatos, etc, para hacer más fácil la vida de los autistas y de sus familias. Que puedan tener una vida todo lo normal posible sin que se vean impedidos por la enfermedad o que tengan que depender de sus familias para siempre.Cuando los niños autistas se estresan, a menudo no lo demuestran. En cambio esa tensión puede crecer hasta hacerles sufrir una crisis, lo cual puede acabar en agresiones hacia los demás e incluso auto-lesiones. Dado que los niños autistas a menudo no entienden o no expresan sus emociones, sus maestros y otros cuidadores pueden tener dificultades para anticipar y prevenir estos ataques.
Un nuevo dispositivo desarrollado por Affectiva, detecta y registra las señales fisiológicas de estrés y la emoción mediante la medición de ligeros cambios eléctricos en la piel. Esta medida, llamada conductancia de la piel, llega décadas siendo utilizada por investigadores, médicos y psicólogos en entornos clínicos o en laboratorios, ahora, un dispositivo en forma de pulsera llamado Q Sensor permite hacer un seguimiento de la tensión durante las actividades diarias.
El sensor almacena o transmite al portador los niveles de estrés durante todo el día, dando a los médicos, cuidadores y los propios pacientes una nueva herramienta para la observación de reacciones. Esos datos podrían brindar una forma objetiva de ver lo que afecta a una persona autista positiva y negativamente.
Otro ejemplo que puedomos observar es el caso de Vision Sistemas de Localización, S.L.. Una empresa de base tecnológica dedicada a la investigación, diseño y comercialización de localizadores miniaturizados para personas con alto riesgo de pérdida (en este caso las personas autistas). En este caso han inventado un localizador con el nombre de Pikavú

que consta de un reloj GPS que lleva el niño, y de un receptor portable que tiene el padre, que le ayuda a localizar al niño rápidamente. Localiza sin límite de distancia, en cualquier lugar, de una forma rápida y efectiva.

¿ Cuánto cuesta el autismo a una sociedad ?

El autismo es caro. Siempre se relaciona con la infancia, pero los niños se convierten en adultos que siguen padeciendo autismo y requiriendo cuidados. El máximo coste se produce durante la edad adulta del paciente.

Cuidar a un autista durante toda su edad adulta supone cinco veces más de lo que cuestan los tres servicios más caros e imprescindibles cuando el autista es un niño: la terapia de comportamiento, los respiros del cuidador y la educación especial.

Una de las formas que hay para "ahorrar" es la de la detección precoz (lo antes posible) de la enfermedad. Esto supone un hecho muy positivo ya que sería la oportunidad de prevenir el desarrollo completo de la enfermedad y, de esta manera, la persona enferma necesitara menos cuidados cuando fuese mayor ya que podría valerse en mayor medida por sí misma dependiendo, claro está, del grado de autismo que padezca.

La barrera más importante: nuestra sociedad

El desconocimiento social y la invisibilidad han sumido en el silencio a las personas con autismo.

Estas personas, aun más que los otros grupos víctimas de discriminación, son generalmente excluídas de las comunidades sociales y culturales. Sus dificultades de comunicación y de relación, sus comportamientos diferentes y muchas veces de desafío, los mantienen apartados de las otras personas. Todavía esta exclusión se complica cuando ellas viven en residencias o fuera de la sociedad y su edad va en aumento. 

El autismo ha sido, hasta hace relativamente poco (en los años sesenta, sobre todo) una enfermedad tratada como un simple trastorno psicológico que muchas veces se solucionaba con el ingreso en hospitales psiquiátricos. Esto suponía, socialmente, "algo raro". Poco a poco, las investigaciones y estudios han demostrado que es una enfermedad que si se coge a tiempo puede impedir su avance y conseguir que las personas puedan disfrutar de una vida lo más normal posible dentro de su dificultad y que puedan relacionarse con el resto de personas "normales" (la sociedad, en general) sin exclusión.

Para llevar a cabo esta concienciación no tanto a nivel médico si no más bien a nivel social, se han ido creando asociaciones que intentan crear una cultura del autismo. Algunas de estas asociaciones son:

• Asociación Proyecto Autista ( CC.AA Valenciana-España).
• Fundación Menela (CC.AA de Galicia-España).
• APPDA (Portugal).
• Asociación internacional Autisme-Europa.
• Asociación alternance (APRAHAM Autisme-Fracia).

El obejtivo principal de estas asociaciones es el de facilitar la integración social de las personas autistas, entre otros, mediante actividades o espectáculos abiertos a la comunidad para que el resto de personas trate a los autistas como iguales y puedan contar con ellos como uno más en las actividades a realizar. También, hacen hincapié en que las personas con autismo no deben gozar de un trato especial y deben competir en igualdad de condiciones. Unido al objetivo de integrar a los autistas debemos mencionar que se trabaja en educar, también, al resto de la sociedad puesto que es un campo que facilitará la integración posterior a los autistas.

http://www.youtube.com/watch?v=HWW8O6rUtQ0&feature=player_detailpage



Un duro golpe para los padres: ¿cómo lo afrontan?

Esta noticia, que se recibe alrededor de los 2 años de vida, cae como un jarro de agua fría y cambia todo de un sólo golpe. Resulta que no será todo aquello que se esperaba, ayer era un niño y hoy es un "autista". Precisamente, debido a que se tuvo la oportunidad de creer y anhelar, el derrumbe emocional que reciben los padres suele ser muy profundo y conlleva a múltiples y variadas reacciones que van desde la tristeza y desencanto hasta la ira y desesperación.

Es un hecho registrado que por pertenecer  los unos al sexo masculino y las otras al sexo femenino, padres y madres reaccionan de modo diferente a la gran variedad de situaciones que se presentan en la vida familiar. Esto es especialmente cierto cuando deben confrontarse al nacimiento de un niño autista. El reconocimiento del autismo, como tal, puede llevar algunos años antes de ser diagnosticado.

Aceptar que un hijo no se desarrolla según lo esperado puede ser unas de las principales áreas de conflicto entre padres por lo que es recomendable que, una vez son conscientes del problema, acudan a las diversas asociaciones (http://www.autismoandalucia.org/, http://www.apna.es/, www.autismo.org.es, etc). Esto es especialmente cierto en el caso del padre, ya que la madre naturalmente tratará de dar a su hijo todo el amor y atención que éste requiera, haciendo que el padre posiblemente se sienta excluído o incompetente ya que puede haber una tendencia a dejar la mayor parte del cuidado del niño a la madre en lugar de compartir ambos la carga extra (esto no significa que siempre sea así puesto que existen padres que están muy involucrados en los cuidados de sus hijos autistas tanto como las madres). Cuando esto sucede, no existe un vínculo fuerte entre el niño y el padre lo cuál conduce al mismo a tomar distancia con el niño.

Todo niño necesita sentirse querido por ambos padres. Es parte de la responsabilidad del padre cultivar y construir una relación íntima con el hijo (relación de apego). Si uno de sus hijos es autista esto es de particular importancia, ya que el niño quizás no tenga la capacidad de expresar sus sentimientos.

Nuestra propia crianza y la sociedad en la que vivimos pueden afectar drásticamente el modo en que sobrellevamos el hecho de tener un hijo autista. Sus requerimientos son más complejos, y frecuentemente no son reconocidos inmediatamente por aquellos ajenos al ambiente familiar. El rol del padre puede ser muy importante a la hora de verificar que se está recurriendo a todos los mecanismos posibles para ayudar a que la familia comprenda y sobrelleve esta situación estresante. Esto bien podría incluir ciertos cambios en nuestras propia actitudes y perspectivas.

¿Qué es el autismo?

La palabra autismo procede del griego auto- de autós, "propio, uno mismo" y es un trastorno del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).

Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas. El autismo no tiene cura, aunque se puede tratar.

Se estima que afecta a cuatro de cada 10.000 personas afectando cuatro veces más a los hombres que a las mujeres, pudiéndose encontrar en todo el mundo, sin importar etnia o cultura.

El autismo varía en severidad. Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida y comportamientos extremadamente repetitivos, inusuales, autodañinos y agresivos. Este comportamiento puede persistir durante mucho tiempo y es muy difícil de cambiar. Las formas más leves de autismo (típicamente autismo de alto rendimiento) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente.

El reto más importante que existe en esta enfermedad corresponde para aquellas personas que viven con enfermos de este tipo. A estas personas (padres, tutores, hermanos, etc), hay que intentar educar y enseñar en el tratamiento del autismo. No obstante, cabe destacar que no sólo en el ámbito familiar o cercano a la persona autista se debe incidir, sino que socialmente no estamos preparados para saber comportarnos ante personas que padecen autismo. Por eso, me gustria enfocar este blog más al campo social que en la propia enfermedad ya que de ella conocemos, a través de la red, asociaciones y otros medios, mucha información pero, tratarnos a nosotros mismos, los "normales", es una tarea pendiente.